我从山中来——潘美儿代表的“特殊使命”

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  “不知道大家有没有见过麻风病人?”身穿灰色外套、白色衬衫的潘美儿微笑着抬起头,看了看四周的全国人大代表。

  6日下午,在十三届全国人大一次会议浙江代表团分组审议的会场,全国人大代表潘美儿的发言让代表们关注了一个特殊群体的存在。

  新当选的潘美儿代表来自浙江德清一处青山翠竹掩映下的山坳,那里坐落着让很多人避之不及的“麻风村”。1996年,20岁的潘美儿卫校毕业后被分配到省皮肤病防治研究所麻风住院部,每天的工作便是照顾村里的60余位麻风休养员。

  2009年,潘美儿荣获第42届南丁格尔奖章,这是红十字国际委员会为表彰在护理事业中作出卓越贡献人员的最高荣誉。

  “我来自麻风村,请允许我借这次机会在这里向现场的各位普及一下麻风病防治知识。”潘美儿说,社会上存在对麻风病的认识误区,“其实麻风病是可防可治的,主要是侵犯皮肤和周围神经的一种慢性传染病,通过早期诊断早期治疗,是完全可以康复的。”

  仿佛吹皱一池春水,潘美儿的这次“会场科普”引发了浙江代表团代表的讨论。一旁的浙江省财政厅厅长徐宇宁代表接过了话茬:“这个群体有多少人?趋势是怎么样的?”

  “浙江省现有麻风病治愈存活病人3000多例,去年新发病人15例,总的趋势是减少的。”潘美儿介绍,浙江省每年新增病例以输入型为主。“其实只要正规服药治疗一个礼拜就基本失去传染性了。”

  和潘美儿隔了一个位子的中国残疾人联合会主席团副主席吕世明代表说:“但麻风病如果不及时治疗可能会带来不同程度的畸残。”

  “对,麻风病可怕就是因为可见性的畸残,比如面部畸形、腿截肢,人们看到外表就觉得可怕。”已经在“麻风村”工作了22年的潘美儿不错过任何一个宣传麻风病防治知识的机会,“但其实不影响病人的寿命,我们村里寿命最长的94岁,平均年龄78岁。”

  “政府工作报告中提到,对老年人、残疾人、重病患者等特定贫困人口,因户因人落实保障措施。我深有体会,麻风病人是一个非常弱势的群体。”潘美儿说。

  由于全国各地的经济发展状况不一,对麻风病防治的经费投入也不一样。在浙江德清,每位麻风病人每月可以从民政部门获得930元的最低生活保障金,但在国内部分地区仅有480元。

  “我是唯一一位麻风病防治系统的代表,希望有关部门能够加大对麻风病群体的关注,出台相关政策缩小这一差距。”潘美儿说,这是她本次参加会议的一个建议。

  “我第一次参加会议,其实蛮紧张的,但还是要积极发声。”潘美儿发言结束,满屋子的代表报以热烈的掌声,连站在一旁的会场服务人员也忍不住鼓起掌来。

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